FAQ
Der er en masse spørgsmål, som vi svarer på virkelig mange gange. Måske det her kan tage lidt af presset.
Hvordan har Mulle fået en Wilms tumor?
Man ved det ikke! Teorien er, at det er nogle umodne celler i nyrerne, som på et tidspunkt gør grassat og hyper danner sig selv. Og derved skabes tumor. Det sker for ca. 6-8 børn om året. Det har intet at gøre med, hvordan hun har levet. Intet at gøre med, at hun er lavet i fertilitetsbehandling eller noget andet. Det er bare fordi!
Hvorfor hedder det en Wilms?
Meget simpelt – Den blev opdaget i 1899 af Marx Wilms. Så en sygdom man har kendt til længe.
Blev Mulle opereres? Og hvordan?
Mulle fik først fire runder kemo (en gang om ugen). Det gjorde, at tumor skrumpede og blev hård i skallen. Derved mindskede man risikoen for, at den bristede under operationen. Efterfølgende fik hun opereret tumor væk og hele den højre nyre. Dette er var en større operation og vi var adviseret om, at vi skulle være indlagt i ca. 2 uger. Vi var indlagt i 2 dage.
Fik hun så have kemo igen efter operationen?
Ja, det gjorde hun. Når tumor er ude, så skæres den i smådele. Ud fra hvilke celler, hvordan den er bygget, og hvordan billedet har været før og efter kemo, så udmunder det i en ny kemokur. I første omgang vurderede patologerne på Rigshospitalet, at tumor var en stadie 2 tumor i intermediær risikogruppe. Dette udmundede i et standardiseret kemoforløb med de samme to stoffer, som hun tidligere havde fået – 20 runder over 27 uger. Efterfølgende blev biopsier mm. sendt til et specialist team i henholdsvis Stockholm, Kiel og Aarhus. De gennemgik igen det hele og kom med den overraskende konklusion, at det som Rigshospitalet havde set som en mulig spredning i nyregangene bare var almindeligt nyrevæv. Derfor blev tumor downstadiet til en stadie 1 tumor. Dette medførte også, at hun pludselig kun skulle have 4 runder kemo – denne information fik vi, da vi inde til runde 3…ugen efter modtog hun så sidste runde.
Kan Mulle leve normalt med kun den ene nyre?
Mulle kan leve fuldstændig normalt med en nyre. Den anden nyre vil blive lidt større og kompensere for tabet af dens makker. Hun skal resten af livet holde sig fra stoffer, som kan give nyreskader, da hun jo kun har en hest at spille på. Hun kan få lidt forhøjet blodtryk senere hen. Og hun skal holde sig fra urinvejsinfektioner. Men der skulle ikke være noget i vejen for, at hun vokser op og lever livet til det fulde på lige fod med alle hendes jævnaldrende.
Vil Mulle tabe håret? Og hvornår?
Ja, det vil hun nok. Vi har spurgt lægerne, og kun i meget få tilfælde, mister børnene ikke håret. Der er ikke sket så meget på den front endnu. Men vi kan se, at hun nu fælder mere, end hun gjorde før. Hun er heldigvis født bjørn, så måske det tager lidt længere tid. Vi har garderet os og købt både huer og pandebånd.
Efterskrift marts 2016:
Vi kan jo nu konstatere, at Mulle var en af de børn, som ikke mistede håret. Efterfølgende har vi også fået forklaret, at de siger, at alle børn mister det. Men faktisk er sandheden, at det er de færreste med Wilms, der gør det. Fordi deres kemokur ikke er særlig krads. Og ofte i særlig lang tid. Dog mistede hun mere hår af kemoen efter operationen end før, så måske hun var blevet væsentlig mindre bjørn, havde hun fået de oprindeligt planlagte 20 runder.
Hvem er sygemeldt og hvordan?
Det er mig, Annabella, der er på sygeorlov med Mulle. Det er uden løn, og jeg får tabt arbejdsfortjeneste fra kommunen. Det er ikke muligt for Martin at tage fri på samme måde, da han jo er selvstændig. Jeg er på nuværende tidspunkt på orlov til ca. ultimo oktober med mulighed, at det kan både forlænges og forkortes.