FORLØBET

December 2015

Vores datter Rosemarie på 2 år og 9 måneder fik ondt i maven. Hun havde klaget over ondt i maven i løbet af ugen, men ikke mere, end vi havde afskrevet det med modvilje til at spise det serverede mad.

20.12.15 om aftenen

Hun vågnede gentagende gange i løbet af aftenen og pev. Jeg masserede hendes tarme i troen om, at det var en forstoppelse. Pludselig støtte mine fingre på en bule – noget som ikke burde være der. Hendes mavesmerter tiltog og efter at have konfereret med 1813, blev vi sendt akut til Herlev Hospital. Da vi ankom, var hun helt rolig. Vi kom ind på en stue, og da jeg trækker blusen om, så lægen kan se, buler det ud på den ene side på maven. Forskrækket siger jeg, at sådan så den altså ikke ud hjemmefra. Lægen scanner maven, men finder ikke noget afklemt. Derfor får vi lov at tage hjem, men skulle komme igen næste morgen til ultralyd. Ultralyd af de bedste i huset, sagde han. Jeg tror, han vidste, den var gal.

Mandag den 21. december kl. 08:57

Ultralyddamen var ikke i tvivl. Hun lagde scanneren ned og kikkede direkte på mig. “Det er en tumor på nyren”. Hele min verden sank i grus omkring mig, og et lydløst skrig bredte sig i mit hoved. Jeg ringede efter Martin – jeg måtte være den , der sagde det til ham. Det hjemsøger mig stadig. Jeg stammede bare “kom…den er gal…kom”. Han smed alt og kom. Vi tog hjem med henvisning til Rigshospitalet dagen efter. Vi tilbragte resten af dagen med hele familien omkring os. I skiftevis hulken, rædsel og udmattelse. Rosemarie legede ubekymret videre med sine søskende.

Tirsdag den 22. december kl. 09

Vi ankom skræmte og udmattede til Rigshospitalets børneonkologisk afdeling 5054. Her startede et udredningsprogram med det samme. De var så søde, omsorgsfulde og informerende – vi hørte ikke så meget efter. De var gode til at gentage. Vi var i gang, det gav ro. Men frygten for den CT scanning, der skulle udføres dagen efter voksede sig større og større i maven. Hvad ville de finde? Havde det spredt sig? Hvorfor hostede hun sådan? Var det det?

Onsdag den 23. december

Med CT scanningen i hånden kunne en af specialisterne på afdelingen fortælle os diagnosen. Rosemarie har en Wilms tumor. En klassisk børnecancer, der rammer 6-8 børn om året. Og hun var en af dem. Den havde ikke spredt sig til andre organer.

Efter to døgn i sorg, kaos og frygt virkede det som, det lettede lidt. Der var håb, det var en “god” diagnose, sagde de. Vi fik lov at komme hjem og holde jul. Vi holdt den smukkeste jul, fyldt med nærvær og familie.

Mandag den 28. december

Vi blev indlagt til CVK anlæggelse – en lille slange, som er indopereret i Rosemaries bryst, hvor man kan give medicin og trække blodprøver. Ikke mere stikkes. Lægen kom til at prikke hul ved halsen, da han skulle lægge den. Så efter et mindre drama med blod i mine hænder, da hun vågner, så får Mulle ekstra god service og to is på opvågningen. Slangen fik navnet Sisse, og Sisse blev vores ven.

Tirsdag den 29. december

Rosemarie får første omgang kemo. Hun får 2 stoffer denne gang. Vincristin og Dactinomycin. Begge to relativt milde kemoer, som gives forholdsvis hurtigt. Bivirkninger ved begge stoffer er hårtab, kvalme og smerter. Vincristin giver derudover forstoppelse og tunge ben. Dactinomycinen giver forhøjet affaldstoffer i blodet. Pga. det sidste produkt bliver Rosemarie koblet på væske, det der kaldes forceret diurese, hvor man så at sige skyller nyrerne. Væske ca. 1.6 liter kører hele døgnet. Det skal køre indtil hendes affaldsstoffer er steget, toppet og begyndt at falde igen. Ingen kan sige, hvor lang tid, det vil tage.

Mens hun får væske, skal vi måle al udskillelse. Dvs. hun skal hele tiden tisse på et bækken, som skal vejes på en vægt og tallet skrives ned. Om natten skal vi skifte hendes ble hver anden time og veje bleen. Hun skal på 6 timer tisse 343 ml. Det første aften når hun det ikke, så hun får vanddrivende, og det sætter gang i sagerne.

Onsdag den 30. december

Mulle skal i bad hver dag pga cvk’et og fordi kemoen udskilles via huden. Hun skal også have rent tøj på og have skiftet sengetøj hver dag i 5 dage efter kemoen. Så det show starter fra morgenstunden.

Mulles tal er pæne, og lægen får sagt, at hvis de stadig er pæne i morgen, så må vi komme hjem til nytår. Hun har ikke andre bivirkninger og har nu både lært at løbe, klatre og cykle med den tre meter lange slange. Hun er så sej!

Torsdag den 31. december

Mulles tal er steget. Så vi kommer ikke hjem. Og så pga. hoste har en læge valgt at lægge os i isolation. Dvs. Mulle skal blive på stuen, og når jeg henter mad, så skal det ske med hvid kittel. Når vi skal i bad, foregår det med mundbind og badet skal hovedrengørings bagefter. Det virker en smule hysterisk, men de andre børn på afdelingen er så syge, at selv ja en lille forkølelse kan ødelægge deres chance for helbredelse. Så man tager ingen risiko.

Det betyder så også, at Mulle og jeg skal holde nytår på stue 8. Mulle begraver sig i 3 omgange Cirkus Summarum og går i seng kl. 21. Jeg holder mig vågen, ser netflix og beundrer fyrkværkeriet over København. Klokken 23:55 facetimer jeg med Eleonora, der hjemme, så jeg ser dem hoppe ned fra sofaen. Men jeg står i mellemgangen ud til gangen og hvisker ”godt nytår”. Jeg fældede en lille tårer af savn, kikkede lidt ud af vinduet og gik i seng.

Fredag 1. januar 2016

Mulles tal er stadig høje, så vi skal blive. Hun er stadig i godt humør og har ingen gener. Vi får lov at komme ud af isolation.

Lørdag den 2. januar 2016

Samme historie…så vi tager en dag mere med væske, bækner og slange.

Søndag den 3. januar 2016

Lægen Mimi kommer ind til Mulle og konstatere, at her er en pige, som virkelig er klar til at komme hjem. Og som tager virkelig godt imod kemoen. Affaldsstofferne, som udskilles i blodet, er tumoren, der visner, forklarer hun. Så det er jo et godt tegn. Vi får lov at komme hjem. Men skal komme til blodprøver næste dag. Og kemorunde 2. tirsdag.

Tirsdag den 5. januar 2016

2. runde kemo gives. Denne gang er det kun vincristinen, så det er hurtigt overstået. Men da Mulles tal stadig er høje, så skal hun fortsætte med piller morgen og aften. Piller hun bare sluger…igen så sej 2 årig!

Tirsdag den 12. januar 2016

Endelige er tallene pæne, så vi slipper for pillerne. Og Mulle slipper også for at få taget blodprøver. 3. kemo gives. Og som altid tager Mulle det i stiv arm.

Tirsdag den 19. januar 2016

Sidste kemo i første runde er givet. Alle Mulles blodprøver er flotte, så vi er hjemme igen hurtigt.

Tirsdag den 26. januar 2016

Rosemarie skal ind og have lavet en ny ultralyd af maven. Det er resultatet af denne og CT onsdag, som vil danne grundlaget for operationen i uge 5. Rosemarie var så sej til at ligge helt stille, det fik hun meget ros for.

Onsdag den 27. januar 2016

Mulle skal bedøves og have lavet en CT scanning. Narkosen tog kun meget få minutter, men det tog alligevel Mulle ca. 45 min. at vågne. Narkoselægen kom og så til hende og sagde “det der, det er bare pjatsøvn, væk hende bare”. Så spurgte jeg om, hun ville have en jordbæris og bum så var hun vågen. Hun ville dog have en rugbrødsmad og ikke is. Kort tid efter var vi hjemme igen.

Torsdag den 28. januar 2016

Lægekonference, hvor operationen planlægges ud fra de scanningsbilleder, der er taget før og efter kemo. Her bestemmes det, om det er hele eller dele af nyren, der skal fjernes.

Fredag den 29. januar 2016

De ringer fra Rigshospitalet med operationsdatoen og planen for operationen. De regner med at operere i uge 5 (altså ugen efter).

Mandag den 1. februar 2016

Samtale med læge omkring operation samt risikoen for bristning af tumor mm. Derudover fik Mulle taget blodprøver.

Tirsdag den 2. februar 2016

Mulle blev opereret. Hun var den første på operationsprogrammet. Vi var med nede på selve stuen, og hun blev lagt i narkose kl. ca. 08:45. I mellem tiden ventede vi oppe på 5054. Kl. 10 ca ringede anæstesisygeplejersken og sagde, at de nu havde hele tumoren ude og den ikke var bristet. Kl. 11 ringede de og så, at hun blev kørt på opvågningen. Vi ankom på opvågningen lige som hun vågnede. Hun havde været intuberet, men det var fjernet. Og kort tid efter fjernede de også kateteret. Efter en hel del smertestillende sov hun. Vi kom op på semi intensiv, hvor vi lå det første døgn. Mulle var her kun vågen kort. Hun var oppe og tisse på en bækkenstol. Vi sov begge to på stuen den første nat. Hun har påsat en morfinpumpe, som vi måtte give hende lidt af igennem natten.

Onsdag den 3. februar 2016

Mulle var lidt mere frisk og kunne kobles af overvågningen. Vi blev midt på dagen overflyttet til Børnekirurgisk afdelingen på en ene stue, da Mulle ikke måtte være sammen med de andre “almindelige” børn på afdelingen. Hun er jo stadig immunsvækket. Mulle og jeg overnattede sammen. Hun var oppe kort og gå lidt rundt. Mormor kom på besøg og hyggede. Hun fik ikke så meget morfin mere.

Torsdag den 4. februar 2016

Mulle havde det super.  Hun bruger ikke pumpen, så det blev aftalt, at hvis vi ikke kom til at bruge den i løbet af dagen. Så måtte vi komme hjem. Vi var i legestuen på 5054 og vi var nede og spise is. Kl. 17 fik vi så lov at tage hjem. 48 timer efter operation. Hun er så vild.

Lørdag den 6. februar 2016

Mulle fik det sidste morfin og klarer sig efterfølgende med Panodil og så ingenting.

Fredag den 12. februar 2016

Svar på tumor samt planlægning af videreforløb. Forberedelser til kemo i uge 7 med bl.a. blodprøver. Og så skal vi have fjernet stingene.

Onsdag den 17. februar 2016

Kemo nr. 1 gives. Vincristin gives ambulant, det tager ca. 10 minutter.

Lørdag den 20. februar 2016

Rosemarie får pludselig høj feber. Da den ligger over 38.5 betyder dette, at hun akutindlægges på 5054. Vi får dog lov at komme hjem samme nat.

Mandag den 22. februar 2016

Feberen er der stadig, og der er forhøjede infektionstal. Derfor besluttes det at udskyde kemo nr. 2 planlagt til om onsdagen.

Onsdag den 24. februar 2016

Feberen er væk og Rosemarie er frisk. Infektionstallene er faldet, så hun får lov at få kemo nr. 2, som planlagt. Vincristin.

Onsdag den 2 marts 2016

Kemo nr. 3 – Vincristin og dactonymicin. Begge gives ambulant over ca. 30 min. Lægen kalder mig ind til samtale og forklare om specialist vurderingen og den medførende effekt på Mulles fremtidige behandling.

Onsdag den 9. marts 2016

Rosemarie har ballondag og får sidste kemo nr. 4. Vincristin. Vi får snakket med lægen, så Martin også kan høre, at det er altså rigtigt. Vi fejrer dagen med et cafebesøg sammen med storesøster.

Onsdag den 16. marts 2016

Ultralyd af abdomen, Røntgen af Thorax samt blodprøver er planlagt.

Mandag den 18. april 2016

Mulle fik fjernet CVK’et – bedre kendt som Sisse. Det blev gjort i fuld narkose. Og om få uger må hun gøre alt, som hun plejede før den 21. december 2015. Dette er det sidste skridt hen mod at smide elefantkostumet.

ROSEMARIE ER RASK!

Vi startede en rejsen mod helbredelsen – vi er i mål!