“Moar, hvad sker der, hvis den anden nyrer bliver syg?”

Al luft forsvandt fra mine lunger. Jeg sad i bilen med Mulle midt i at bakke bilen ud af en parkeringsplads. “Hvad mener du?” fik jeg fremstammet let hvinende efter adskillige sekunders latenstid. “Jo, jeg har jo kun én, så hvad gør vi, hvis den anden også bliver syg?”. Hun svarede, mens hun tog sig krampagtigt til den venstre side. Vi fik en lang snak om, at så lånte man en nyre fra en anden, og ja, det betød, at der så var en anden, som også skulle kun have én. Senere på dagen blev hun ramt af en mavevirus, og ganske rigtigt, så grunden til hun havde spurgt var pga mavesmerter. En hel normal ting at blive ramt af som børnehavebarn – hun er bare ikke et helt almindeligt børnehavebarn.

De sidste tre måneder har jeg egentlig tacklet vores situation langt bedre, end jeg har gjort tidligere. Jeg har formået at skubbe det mere væk og først forholde mig til det i går. Men i de her måneder, har vi skulle forholde os til, at Mulle aka Rosemarie pludselig er blevet meget større. Forstår langt mere, reflekterer mere og husker mere. Pludselig kan hun huske Sisseslange, pludselig kan hun huske at komme i bad hver dag. Pludselig kan hun huske drop-dukken. Heldigvis lader det til, at hun ikke erindrer smerterne, udmattelsen og kvalmen. Hun er bare blevet så stor, moden og reflekterende. Måske også lidt mere end man normalt vil forvente.

Mulle tager lige en slapper, mens vi venter på lægen

Mulle tager endnu en slapper, mens vi venter på lægen 1 ½ år efter

I dag var vi så til kontrol for 7. gang. Vi er nu over halvvejs – 6 to go. En kontrol, som viste en fin stor nyrer. En blære, der fungerer. To små lunger, der ser fine ud. Og ikke mindst et barn, der både vokser og trives. Vi var så heldige at møde en ny læge denne gang. En læge, der havde været i England de sidste to år og specifikt studere Wilmstumor i Europa. Udover at være yderst sympatisk læge, der legede og lyttede på Mulle. Så tog han sig god tid til at forklare os nogle fakta omkring diagnosen.

Da han først tilbød os at fortælle os om de seneste tal på forskningsområdet, sagde farmand straks stort “JA TAK”. Imens jeg pev, hyperventilerede og ville gerne udenfor. Fik til sidst fremstammet, hvis tallet er under 95 %, så vil jeg helst gerne bare lade være med at høre noget. Så vendte han sig glad mod computeren og sagde “så skal du blive, så bliver du glad”. Seneste forskning viser nemlig, at vi i de første 18 måneder efter diagnose har været i ca. 10 % risiko for tilbagefald (det vidste vi godt, men har aldrig sagt det højt). Men efter 18 måneder er risikoen faldet til 3 %, når man har en stadie 1 tumor med medial risiko. Og han understregede, at fordi vi havde opdaget det så tidligt, så var Mulles prognose nok endnu bedre. Vi snakkede om nyren og det at leve med en nyre. Han spurgte til kramper i benene og kraftnedsættelse, og ganske rigtig lider Mulle ret slemt af kramper i benene. Vi troede, at det var en underlige ensidig sporadisk meget tidlig form for vokseværk. Men nej, det er kemoen, der har gjort det. Og det vil gå væk. Med tiden går det væk – og som jeg rundede af med at sige “barren er meget lav hos os, vi kan accepterer det meste, hun er i live”.

Så nu er det bare tilbage til livet i 3 måneder mere. Tilbage til de sporadiske nedsmeltninger i de sene nattetimer, hvor man pludselig tager sig selv i at føle sig helt normal. Og det egentlig skaber en større frygt end frygten for sygdommen. For hvis vi er helt normale igen…kan tæppet så blive revet væk under os igen? Vi er også der, hvor vi skal lære at snakke om det. Og lære vores omgivelser, at det er ok at snakke om det. Vi bryder ikke længere sammen, når det bringes på banen. Men det fylder stadig meget i vores hoveder. Jo mere vi snakker om det, jo mindre bliver de små nedsmeltninger i de sene nattetimer. For det er i snakke med andre omkring os, at vi ofte bliver konfronteret med alvoren og dramatikken ved det hele. Og så bliver man et kort øjeblik mindet om, hvor meget vi egentlig har været igennem. Når man pludselig kan se det igennem andres øjne, så opbygges der både stolthed og respekt overfor en selv, og så kan man håndtere så meget mere.

Nu er det bare ud og nyde de næste 3 måneder – med halloween, ombygning, jul og nytår. Det er skøn tid, vi går i møde. Og jeg satser på, at vi igen er blevet en tand bedre rustet til at tage endnu en kontrol om 3 måneder.