Når 6 måneder føles som 6 dage…

“Er du sikker??” Min kollega gentog spørgsmålet, da hun – med nok lige så stor forundring, som jeg selv – opdagede, at der allerede er gået 6 måneder siden sidste kontrol. Men plus minus nogle uger, så stod vi der igen i morges kl. 08:40 på Rigets radiologisk afdeling opgang 3, 2. sal. 6 måneder er gået – selvom det føles som 6 dage…

Når min hjerne skal forholde sig til så yderst følelsesmæssig kaotisk dag, så opsætter den en del forskellige strategier/strukturer/neurotiske tvangstanker, for at opretholde en vis form for kontrol over situationen. På den måde, så skabes der er en vis ro og viden om, hvad min hjerne skal  forberede sig på. Fx. på de mere rationelle og knap så loony strukturer er, at jeg tager ikke min arbejdscomputer eller mobil med hjem. Jeg tager ikke make up på. Jeg ifører mig altid blødt og behageligt tøj. Alle sammen elementer, som kan forklares. Dagen før siger jeg (små teatralsk jovist) farvel til mit arbejde og almindelige liv ved at sige farvel til min computer/mobil. Jeg tager ikke make up på, fordi det ser herrens ud, når man græder voldsomt. Og behageligt tøj er bare bedst, når man sidder i fodenden af en hospitalsseng. Alt sammen semi-rationelle strukturer, som kan forklares med det simple argument – Det siger min erfaring mig, jeg har prøvet det før.

Og så er der de mere loony-OCD-tangerende strukturer, som nok reelt kun handler om at føle, at jeg har bare en lille smule kontrol. Som fx vejen ind på Riget, som helst skal tages af en bestemt vej. Undersøgelseslokalerne, lægerne og personalet generelt, der helst skal være de samme. Og så er der rækkefølgen på undersøgelserne. Vi skal altid melde os til ultralyd først, så røntgen og så lægesamtale. Det er strukturer, jeg ikke kan gøre noget ved. Men jeg ved, det er sådan det foregår, og derfor er der noget, som er lidt forudsigeligt, når dagens udfald kan være så uforudsigelig.

Tilbage til dagen i dag.

Hjerneblødning nr. 1. Jeg vågnede vildt tidligt. Stod op. Og tog ren på rutine make up på. Første mindre panikanfald. Ok, der er gået 6 måneder. Man glemmer.

Hjerneblødning nr. 2. Jeg tog tøj på – cowboybukser. Magtede ikke at skifte – jeg var træt.

Hjerneblødning nr. 3. Jeg tjekkede min arbejdsmail…på min mobil. Havde jo ikke computeren med hjemme, hvilket er relativt lige meget, da jeg hjemme tjekker via min private mobil.

Ankommer til Riget. 20 min før tid – aldrig sket før, vi er altid ved at komme for sent pga. manglende parkering.

Hjerneblødning nr. 4. Rosie skulle have taget røntgen før ultralyd…på dette tidspunk gik jeg 4 gange rundt om mig selv af ren og skær forvirring. 3 år…ca. 15 gange af samme rutine og BUM, så laver de det om.

Røntgen gennemføres med bemærkning fra sygeplejersken om overlegen rutinemæssig tilgang fra både mor og barn.

Videre til ultralyd, som heldigvis til en begyndelse startede ganske, som vi plejer. Rosie leger med legetøjet og jeg trasker hvileløst frem og tilbage. Frem og tilbage. Frem og tilbage. Jeg har det bedst i bevægelse, når jeg er presset. Så alle omkring mig har bare accepteret, at jeg går frem og tilbage, som en stresset hund. Frem og tilbage.

Efter en halv time kom vi til (dette ikke værende Rigets skyld – det var jo os, der valgte at komme alt for tidligt for at få ALT ud af dagen – sarkasme kan forekomme). Rosie blev lagt op, rette an og gjort klar (af en ny sygeplejerske). Og så ventede vi. Og ventede og ventede og ventede. Sygeplejersken kom ind og undskyldte. Jeg traskede endnu mere hvileløst rundt (rummet var væsentligt mindre, jeg var lidt en stresset hund i en papkasse på dette tidspunkt). Sygeplejersken kom ind igen og forklarede, at der var kommet en akutpatient. Begrebet “akut”er virkelig svært at forstå for en snart 6 årig og virkelig svært at forklare uden at skulle snakke død og ulykke. Og ikke nemmere for den stressede hund i rummet.

FULL BLOWN HJERNEBLØDNING NR. 5.

Affødt af en tankestrøm om, at hvis de alligevel ikke havde tid, og jeg nu bare tog Rosie og stak af, så kunne ingen jo sige til mig, at der var noget galt – så gik jeg i lydløst panik. Dyb, rammende, kvælende panik. En panik jeg kun har følt i de første dage på Riget – dengang tilbage i december 2015, hvor tanken om at stikke af også slog mig mange gange. Men sandheden er jo, selvom jeg stak af, så ville hun jo stadig være syg. Men i stedet for at blive behandlet…så ville hun…panik panik panik. Så stoppede jeg med at gå. Stillede mig i hjørnet, trak vejret og besluttede mig for, at jeg var det bedste sted. For så kunne vi gøre noget. Rystede stadig som en gal, da lægen (en ny læge) kom ind og jeg var ved at bryde sammen, da hun sagde, at hun “kikkede efter dybtliggende metaser i tarmene”. Men jeg vidste, at hvis der var noget, så var vi det bedste sted. Fordi vi ville finde ud af det. Og samtidig med det, sagde lægen afsluttende dag også, at alt så fint ud. Nyren har det perfekt. Og ingen tegn på metastaser.

Hjerneblødning nr. 6 var en mindre en af slagsen – eller måske mit system bare var faldet til ro. Da vi endelig var klar til lægesamtale, så var ingen af svarene klar. Vi er ikke længere akutte patienter. Der er ingen, der kikker på røntgen eller ultralyd før om en uges tid. Rosie er sund og rask og har ingen tegn på tilbagefald. Og det er, hvad vi er sendt hjem. Dét og beskeden om, at de ringer, hvis der er noget på røntgen, senest onsdag. Og man ville tænke, at jeg så vil stresse indtil onsdag. Men nej, Rosie er rask – det siger de selv. Og jeg har ikke bevis på det modsatte. Vi har nu 1 år til næste kontrol. Et år, hvor hun skal vokse sig stor (både hende og nyren, der er tilbage). Hun skal starte i skole og nyde livet. Og fakta er, at Rosie er født livsnyder – så selv et lille bump på vejen, som fx kræft i nyren, havde ikke en chance i helvede for at stoppe hende.

Rosie og jeg afsluttede vores dag med en tur ud på mit arbejde. Rosie elsker sultanpaladset i “baghaven”, min kollegas mint pastiller og jeg kan virkelig bare godt lide mit arbejde. Jeg hentede min computer, Rosie fik mintpastiller og jeg fik kram.

I dag var en god dag – i dag var også en god dag. Rosie er rask!

1 comment