Og det var en…
Første kemo er givet. 19 tilbage. 99 sengetøjsskift. Ca. 190 brusebad og rens af slangen Sisse (CVK).Ca. 110 doser antibiotika (såkaldt weekend medicin). Ca. 30 blodprøver. Et røntgen af Thorax og 1 ultralyd af abdomen. Og sidst, men ikke mindst, et styks fjernelse af CVK – og så er vi færdige. Så skal vi sydpå og slappe af ved poolen!
Vi starter med den hårdeste runde. Mulle får 8 runder kemo først. Så to ugers pause. Derefter får hun to runder kemo og en uges pause 6 gange. Hun har taget første runde i går virkelig flot. Ingen bivirkninger. Ingen smerter, ingen kvalme. Hun er, som sygeplejersken i går sagde, da det gik op for hende, at Mulle kun bliver 3 og ikke 4 om en måned.
“Hun er godt nok en yderst velfungerende og velformuleret 2 årig – du er så sej, lille mus”. Imens stod jeg ved vinduet og mærkede, hvordan mit hjerte voksede af stolthed. På samme måde som Mulles ene nyre vil vokse og kompensere for tabet af sin makker. Så vil denne krise gøre, at mit hjerte vokser af stolthed og kærlighed for at kompensere for den uskyld, som jeg har tabt. Som mit liv har tabt. Og med tiden vil mit forstørrede hjerte kunne rumme livet igen og hjælpe mig med at leve normalt. På samme måde som Mulles nyre vil gøre for hende. Det er vores evige minde på denne kamp.
I forgårs var jeg i IKEA – uden Mulle. Kun min søde skønne veninde Stina og jeg. Og for en stund, så var jeg helt normal. For en stund, så glemte jeg alt om sygdom, krise, manglende vejrtrækning og kemo. Jeg var et helt almindelig menneske ude og shoppe med min veninde. I køen til kassen kom vi til at snakke om det – dét. Og pludselig var det, som om hele verden omkring mig ændrede farve og mine lunger trak sig sammen. Pludselig gik det op for mig, at jeg ikke er normal. At jeg ikke lever et almindelig liv. At når folk i den “almindelige” verden hører om min verden, så er det en helt surrealistisk kaotiske grim virkelighed. Min verden er den, man genfortæller til frokosten på arbejdet med forventningen om, at historien rammer folk på følelserne og frygten. Min almindelige verden er skræmmende og grum.
Jeg forsøgte pædagogisk at forklare Martin det med følgende billede. Det er lidt som om Martin og jeg er elefanter. Og alle andre er almindelige mennesker. Vi kan forklæde os som almindelige mennesker og bevæge os ud. Men før eller siden, så vil et eller andet afsløre, at vi i virkeligheden er elefanter. Og når det sker, så står man helt blottet, som elefanten i glasbutikken, som alle kan se. Men ingen tør røre ved i frygten for, at den bevæger sig og smadrer alt. Det er meget underligt pludselig at forstå, at man er elefant. Jeg vil meget hellere være almindelig.
Foreningen for familier med kræftramte børn har et slogan – et slogan, der siger alt for mig. “Støt familier, som drømmer om helt almindelige problemer”. Før jeg stod i den kø i IKEA, så havde jeg ikke rigtig overvejet, at jeg ikke var almindelig. Og andre ikke ser på min verden, som almindelig. Pludselig var det som om, at den virkelighed gik op for mig. Og selvom turen tilbage til min grumme virkelighed gjorde ondt og slog luften ud af mig, så var det nu alligevel skønt – bare for en stund – at være en elefant forklædt som almindeligt menneske.
Jeg har lovet mig selv – fra første dag i dette. Jeg vil ikke bare overleve livet, jeg vil leve det. Og jeg vil nyde hvert øjeblik, jeg får sammen med mine børn. Så kære ven, hvis jeg ikke tager telefonen, svarer din sms eller har tid til at snakke, når jeg afleverer eller handler, så er det bare fordi jeg har travlt med det, der virkelig har betydning lige nu. At være der for mine børn <3 Der skal nok komme en dag, hvor jeg træder tilbage i den almindelige verden, og selvom den for evigt er forandret for mig. Så vil vi mødes der og kunne være almindelige sammen igen. Det lover jeg – det lover jeg både dig, men også mig selv.
Tryk her for at se de sidste nye billeder fra efterbehandlingen
I mine øjne er i normale. I har en sej mulle der bliver rask, snart. Bare vent og se.
Syge eller raske børn, bør du ikke falde over ting for at tage mobilen. Det er mit motto. Pigerne giver os også besked hvis vi sidder og kigger på den. Ja! Vi kan vente.
Hold nu kæft du/i lærer så meget i dette forløb. Livet giver os nogle “hold kæft” bolcher der er sværere at håndtere… Keep going- i know you Can!
Sød og igen meget ærlig beretning, fra en helt almindelig men fantastisk elefantfamilie. Jeg beundrer Jeres måde at takle livet på. Al held og lykke fremover.
Anette