At være omstillingsparat…
er ikke kun en kompetence, som kræves af moderne medarbejdere i komplekse organisationer. Men nu også af mødre i denne post-cancerverden.
I dag var kontroldag. En dag, som har været truet af først manglende bookning fra afdelingens side og næst truslen med lock out af landets sundhedsfaglige personale. Men nej, ingenting kom i vejen. Så i dag mødte vi op til kontrol nr. 9. Sidste 3 måneders kontrol. 5. sidste kontrol i alt. En stor dag for både forældre og (uvidende) barn.
Vi nåede dog ikke så langt. I skranken på radiologisk afdelingen blev vi mødt med stor forundring over, at vi kom til ultralyd i dag og ikke først til vores tid i august (?!). Men røntgen af lunger var booket – så det kunne vi gennemføre. Lettere forvirret gik vi til røntgen og videre tilbage til afdelingen. Man er jo et vanemenneske, så efter et utal af besøg (også før kontrol), som gik efter samme opskrift; ultralyd, røntgen og så samtale med læge. Så hele ens forståelsesramme i nedbrud, når nu man pludselig skulle gøre noget anderledes.
Nede på afdelingen var der fyldt med unger og forældre, der alle sad klar til en snak med lægen. Den søde sygeplejerske, der plejer stå for vores forløb, forstod ingenting. Radiologisk afdelingen stod stejlt, der var ikke plads til Mulle i dag. Så vi måtte vente til samtalen med lægen og en ny plan. Ventetiden var lang, men den fløj af sted. Vi mødte nogle venner fra vores Mallorca tur og fik en god snak – mere om det senere. Og så var der gensyn med en “gammel” ven i nye klæder.
Søde Søren aka Chicco fra Cirkusfilmen aka hospitalsklovnen Bip var på job. Og det var skønt for Mulle at blive underholdt og føle sig ovenpå, for hun kendte ham jo langt bedre end de andre. For som hun sagde “vi er jo venner fra Cirkusfilmen – vi kan synge Sikke et cirkus sammen”.
“Rosemarie” kaldte sygeplejersken. Jeg gik ind i lokalet (Mulle og far var nede efter saft). På vej ind i rummet, så jeg lægen sidde og skifte frem og tilbage mellem røntgenbillederne for så hurtigt at lukke billede ned, da jeg kom ind. Det var som om jeg kunne høre min hjerne blive til mudder. Som alt fornuft og rationel tænkning forsvandt og mit eneste fokus var “hvorfor lukkede hun det ned, da jeg kom!?”.
Lægen snakkede med Rosemarie – jeg hørte ikke rigtig efter. Jeg kunne fjernt høre mig selv sige højt “hvad sagde billedet?”. Men ikke sådan klart, mere som når man hører ens stemme på en video. Lægen grinte og sagde “røntgen? det ser fint ud”. Hun sagde det helt nonchalant uden at forstå vigtigheden i det for mig. Og på sekunder samlede min hjerne sig igen og blev funktionsdygtig…og en smule flov over at være så pylret. Planen med lægen blev, at den planlagte ultralyd blev aflyst. Og vi først laver ultralyd igen til oktober, når vi skal til næste kontrol. Igen kunne jeg høre min stemme mumle noget med “men vi kikker jo heller ikke efter cancer på ultralyd, vel? Den er jo normalt heller ikke i programmet, vel? Vi holder bare øje med nyren, ikke?”. Og igen svarede lægen nonchalant “Ja, præcist og jaja”. Og her er det så omstillingsparatheden kommer ind i billedet.
Når man har prøvet, at ens livsgrundlag er blevet revet væk under en. Og man har prøvet, ikke kun at skulle lære at stå igen, gå igen og løbe igen. Så er ens omstillingsparathed bare ikke særlig tilstede, når det gælder behandlings- og kontrolplan. Så flakker ens hjerne rundt og har svært ved at rumme forandringer. Man er bare en lille smule sindsskadet.
Sindsskadet er et ord, jeg har opfundet på vej hjem i bilen. Som før nævnt havde jeg en langt snak med en co-x-cancer mor, som var inden for at få svar på en prøve. Et svar, der desværre ikke var kommet endnu – igen omstillingsparathed! Hun snakkede om, at man på en eller anden måde var lidt hjerneskadet efter at have været i et cancerforløb med sit barn (og i al respekt må jeg tilskrive hende et kæmpe klap på skulderen for at være igennem ikke et, men hele to cancer forløb med sin dreng). Hun snakkede om, hvordan ens hjerne kan blive ja muldret, når det kommer til det syge barn. Hvordan man lever i de korte intervaller imellem kontroller, for så at sætte hele livet på pause op til. Bare for at være på den sikre side, hvis nu svaret er, at man skal tilbage til cancerverdenen. Hvor sygt det egentlig er, at man kan sige “ja, vi gør bare, som vi plejer”, når kommer til bedøvelse, ultralyd og operation. At der er en plejer. Lige meget, hvor normale vi er/bliver. Så er der en “plejer” i et helt andet parallel univers til den “normale” verden. Og her slutter hun så af med at sige, at man nok bliver lidt hjerneskadet.
Nu kan jeg kun svagt forestille mig, hvordan det har været at være hende i det forløb, som de har været igennem. Mulles forløb var langt mindre i tid, behandling og omfang. Og vi er ja faktisk næsten 2 år længere fremme i vores kontrolforløb. Men jeg kunne alligevel nikke genkendende til flere af tingene. Ting, som nok er genkendelige for alle, som har/har haft et alvorligt sygt barn. Men som måske er ret særegent for netop det element af 1. alvorsgraden af sygdommen og 2. sygdomsforløbet (kontra en ulykke). Man bliver en lille smule skadet på sindet. Udover de almindelige krisereaktioner, PTSD symtomer og alt det, som ofte bliver behandlet/berørt, især i fasen omkring sygdomstidspunktet. Men på den lange bane. Når hverdagen er vendt tilbage, når det almindelige er tilbage. Når hjernen igen er samlet og rationel. Så er man bare lidt sindsskadet, når det kommer til det syge barn. Der skal ikke mere til end en læge, der lukker et skærmbillede, før ens hjerne bliver til mudder.
Jeg føler mig faktisk normal igen. Langt hen af vejen. Jeg ved godt, at vi har været noget igennem, som ofte får folk til at skifte fra hudfarvet til hvid i ansigtet, når vi siger det højt. Men hvor jeg nok har stræbt efter at blive helt normal igen, så er sandheden nok her 2 år efter. Jeg er sindsskadet, jeg bliver aldrig helt normal igen (nogle vil her argumenterer for, at jeg aldrig har været heeeelt normal)!). Men jeg vil nok for evigt være en pyllerhøne, når det handler om Mulle. Sandheden er jo, at fordi jeg var en pyllermor, kom hun til lægen. Canceren blev opdaget og hun er i dag rask. Tænker jeg takker min sindsskade for at holde mig på tæerne. Accepterer at det nok er sådan livet er for nu. Og nyder roen de næste 6 måneder – også selvom vi ikke fik kikket til nyren i denne omgang ( dét er ok…det er ok…det er OK…det er det! Messer jeg til mig selv de næste 6 måneder ha ha ha).
Meget kan man sige, men barnet har en glubsk appetit!
Og hun vokser, som hun skal!
Og hun har en hukommelse, som en elefant. Især når det handler om den manglende tur i legetøjsbutikken, når hun har været på hospitalet.
Dejligt med endnu et veloverstået kontrol-besøg ?