Mandag den 18. april 2016 kl. 8…
tager vi det sidste skridt på vejen mod almindeligheden. Rosemarie skal i bedøvelse og have fjernet Sisse – cvk’et, som har været så stor en hjælp for os igennem de sidste 4 måneder. Vi har næsten alle sammen udviklet en slags Stockholmsyndrom overfor Sisse. For selvom hun er billedet på den krise, vi har levet
Når den bedøvede del vågner…
Som en tand, der har været bedøvet, vågner mit sind. Langsomt og sådan på den lidt skræmmende måde, hvor man ikke helt ved, om det der kommer til en vil gøre virkelig ondt. Huden prikker og nærmest klør. Først når bedøvelsen fortager sig helt, kan man vurdere. Vurdere skaderne, såret og hvor lang tid, det
Det er jo bare hår…er det ikke?
Igennem dette forløb har en af de værste ting, som vi har skulle forholde os til, været at Mulle skulle miste sit hår. Vi har lyttet til mange mennesker undertrykke vores angst for, hvordan vores datter kom til at se ud. Folk, der i bedste mening, har sagt “det er jo bare hår!”. Folk, der
Næste stop…den almindelige verden…eller?
I forgårs havde Mulle ballondag. Og skulle man være i tvivl om, hvad det indebærer, så kan det beskrives kort. For at hylde det barn, som modtager sin sidste kemo, puster sygplejerskerne et hav af balloner op og pynter dropstativet, så hele verden kan se og hylde barnet. Det er et ritual, som får alle,
Kære univers…af hjertet tak! Jeg mener det…tak <3
Vi har i dag fået verdens vildeste mest utrolig og overvældende nyhed! Rosemarie og jeg var i dag inde på Riget til 3. kemo, da lægen pludselig bad mig komme ind bagefter, da hun ville snakke med mig. To millioner katastrofetanker nåede at gå igennem mit hovedet og med geleknæ og uden luft i lungerne,
Jeg elsker at køre bil for tiden…
der er noget med det at være i bevægelse og låst på samme tid, som giver mig en ro. Når jeg sætter mig bag ratet, så kan jeg intet foretage mig andet end at køre. Og jeg bevæger mig mod et mål. Enten så kører jeg til hospitalet, hjem fra hospitalet eller mod et andet
Bedst som man tror, man bare er en lille smule almindelig…
Så vender det hele og så er man elefant igen. Selvom vi ikke har været i Lalandia, legeland og svømmehallen i denne vinterferie. Så var vi alligevel så modige. Vi har været til børnefødselsdag og fredag tog vi både i Toys r’ us og ud og spise på den lokale kinesiske. Mulle guffede dybtstegte rejer og is
Og det var en…
Første kemo er givet. 19 tilbage. 99 sengetøjsskift. Ca. 190 brusebad og rens af slangen Sisse (CVK).Ca. 110 doser antibiotika (såkaldt weekend medicin). Ca. 30 blodprøver. Et røntgen af Thorax og 1 ultralyd af abdomen. Og sidst, men ikke mindst, et styks fjernelse af CVK – og så er vi færdige. Så skal vi sydpå og
Jeres gift – vores redning
“Hvor er det synd, at hun skal have sådan noget gift!” “Det er jo det rene gift – og så skal så lille barn have det” Det er bare nogle af de udtalelser, som rigtig mange møder os med, når vi snakker om behandlingen af Rosemarie. Så nu føler jeg, at jeg lige må rette
Tilbage til den surrealistiske målestok af held…
Vi har endelig fået svar. Svar på hvad Regnbuemonsteret var lavet af, og hvad der skal gøres, så vi sikrer, at den aldrig viser sig igen. Regnbuemonsteret aka også kaldet tumor blandt fagfolk (ja, de holder stadig på at kalde den tumor) var en rodet blanding af bindevæv, nyreceller og andet restmateriale. Dette betyder, at