Det er jo bare hår…er det ikke?

Den her er til dig – min kære elskede Mulle. Du lærer mig at være sej!

Igennem dette forløb har en af de værste ting, som vi har skulle forholde os til, været at Mulle skulle miste sit hår. Vi har lyttet til mange mennesker undertrykke vores angst for, hvordan vores datter kom til at se ud. Folk, der i bedste mening, har sagt “det er jo bare hår!”. Folk, der uden forståelse for, hvad det egentlig vil sige at skulle opleve dette (fordi heldigvis forstår de det ikke!), har manet vores frygt for hårtabet til jorden, fordi “det er jo bare hår”. Men sandheden er, at hår er LANGT fra bare er hår. Hår er identitet, hår er køn, hår er type, hår er etnicitet og hår er hvem du er! Jeg har altid været hende den lille med det store lange hår. Mulle har altid været hende, den lille bjørn.

Mulle 4 måneder

Vi har med knude i maven redt hendes hår. Vi har talt hvert hår, der er faldet af. Og vi har frygtet så inderligt den dag, hvor Mulle pludselig ikke længere kunne skjule for omgivelserne, at her er en pige, som er syg. Vi forberedte forældrene i både vuggestue, børnehave og skole på, at en dag vil Mulle se anderledes ud. Og ja, nok også for nogle børn lidt skræmmende. Vi forberedte dem på, at de skulle snakke med børnene om, at det var noget, som især storesøster Eleonora var meget bange for. Ja, det hun græd mest over. Vi forberedte os mentalt til den dag, hvor vi begge ville kikke på vores smukke smukke datter og ikke længere kunne “lege”, at det ikke var virkeligt. At Mulle slet ikke var særlig syg. Den dag, hvor hun uforstående ville stå uden hår og vores kaos ville blive tydelig – selv for os.

Den dag kom aldrig…vi var så utrolig heldige, at den dag kom aldrig. Mulle mistede ikke håret. På den surrealistiske målestok af held, så var vi så heldige, at lige Mulles sygdom krævede nogle præparater i små mænger, der ikke gør, at man nødvendigvis mister håret. Især ikke når man er født bjørn.

Tidligt i forløbet lovede jeg mig selv, at den dag Mulle mistede håret, så ville jeg også lade mit falde. Jeg er mor – og min datter skulle ikke gå det igennem alene. Da det gik op for mig, at Mulle ikke ville miste håret. Blev lysten til at lade håret falde alligevel nærmest endnu større (jovist, var der øjeblikke, hvor jeg i panik var ved at trække det hele i land, som fx tidligere i dag!). Men netop fordi Rosemarie var så heldig ikke at miste håret, så blev lysten til at gøre noget for dem, der gør, endnu større. Derfor har jeg i dag klippet mit hår af – og givet det væk. Det skal sammen med andet hår skabe en paryk til et ungt menneske, som har mistet håret pga sygdom.

For nej…det er ikke bare hår. Set i vores kontekst, så er det ikke bare hår. Når man skal forholde sig til alvorlige sygdom, kemobehandling og operation. Så er det at miste håret bare endnu en ting, som gør, at man trækker i elefantkostumet og afviger fra det almindelig. Og derfor er det ikke til at bære.

Er det så det vigtigste i livet? Nej, selvfølgelig ikke…jeg havde da selv kronvraget Mulle gentagende gange (og alle os andre), hvis det betød, at hun kunne slippe for kræften. Men når nu vi både skulle kæmpe med kræften, regnbuemonsteret, åben operation og kemo…så er jeg ret godt tilfreds med at slippe for, at Mulle også skulle miste håret.

Så værsgo’ univers…her er mit hår (igen!)…brug det og husk vores aftale!

PS. Mulle var i går til kontrol. Hendes blodtal er stadig lidt lave, men ok. Ultralyden var helt fin, så næste tid er om en måned til blodprøver og lægesamtale. Vi har nu fri i en måned – hvad skal vi mon lave med alt den tid?!

TRYK HER FOR AT SE BILLEDER FRA EFTERKONTROLLERNE

5 comments